Dawid walczy z bardzo ciężką, rzadką i podstępną chorobą genetyczną CCHS “Klątwa Ondyny”
Dawidek ma dwa latka i walczy z bardzo ciężką, rzadką i podstępną chorobą genetyczną CCHS “KLĄTWĄ ONDYNY” (zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji).
Klątwa Ondyny (zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji, pierwotna hipowentylacja pęcherzykowa, ang.Ondine’s curse, [idiopathic] congenital central hypoventilation syndrome, CCHS, primary alveolar hypoventilation) – rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba układu nerwowego. Chorzy z tym zespołem mogą doznać zatrzymania oddechu we śnie. Jest to rzadka przyczyna bezdechu śródsennego, spowodowana nieprawidłową funkcją autonomicznej kontroli oddychania. wikipedia.org
Na stronie internetowej siepomaga.pl akcję zbierania funduszy aby uratować Dawidka wsparło już ponad 8 tysięcy osób. Zebrano już ponad 210 000 zł. Niestety jest to dopiero połowa potrzebnej kwoty.
Tak walkę z chorobą opisuje mama Dawidka:
Nasze życie mija w cieniu śmiertelnej choroby. Cieszę się dniem, boję nocy, bo gdy Dawidek zapada w sen, przestaje oddychać. Tak działa ta okrutna choroba. Klątwa Ondyny.
Żyję w strachu, co będzie, jak nie zdążę podłączyć respiratora? Jeśli mój synek umrze na moich oczach? Jestem w ciągłym stresie, jak na wojnie, walcząc z przeciwnikiem, z którym nie możemy wygrać… Czy ten koszmar kiedyś się skończy?!
Dawidek chciałby poznawać świat, chciałby mówić, ale rurka tracheotomijna mu to uniemożliwia… Synek rośnie, rośnie też strach, co dalej… Za to pasek naszej zbiórki nieubłaganie się zatrzymał…
Zbieramy prawie od 1,5 roku i wciąż mamy tylko połowę, a połowa to za mało, by uratować całe życie.
Za miesiąc Dawid będzie obchodzić drugie urodziny. Życzę mu tylko jednego – żeby żył… By tak się stało, musimy mieć operację. To jedyna szansa…Proszę, uratuj mojego synka.
Jeśli nie możesz pozwolić sobie na wpłatę jakiejkolwiek kwoty, która wsparłaby walkę z chorobą Dawidka, pojawiła się możliwość zbierania nakrętek po plastikowych butelkach.
Nakrętki można zanosić do kilku punktów w Śremie:
Śremski Ośrodek Kultury,
Kinoteatr Słonko
Zespół Szkół Technicznych
Lewiatan na ulicy Gostyńskiej
Wódki Świata również na ulicy Gostyńskiej.
